Национален регистър на пациенти с таласемия майор – окончателни данни (декември 2012 г.)

В края на декември месец 2012 г. успешно приключи последното за проекта обновяване на данните към Националния регистър на пациенти с таласемия в България. Критериите за включване в регистъра са два: диагноза „таласемия майор“ на първо място и диагноза „таласемия интермедия“, при която има наличие на хемотрансфузия, като втори критерий. След анализа на данните официално регистрирани са 270 пациента, от които 97.41% са дали съгласие за регистриране на личните им данни, а едва 2.59% са пожелали да бъдат анонимни участници в регистъра. С диагноза таласемия майор са общо 92.22% от пациентите, а останалите 7.78% имат поставена диагноза таласемия интермедия и осъществяват трансфузиране. Изчислена е нестандартизирана болестност за таласемия в страната 3.66 / 100 000 население. Средната възраст на пациентите с таласемия е 22.5 години, SD ± 12.86. Минималната регистрирана възраст е 1.70 години, максималната възраст е 64.90 години, а най-често срещаната възраст е 18.40 години. По-голям е относителният дял на пациентите, които са непълнолетни – 61.05%, докато относителният дял на пълнолетните пациенти е 38.95%. Разпределението по пол е почти по равно, с лек превес на мъжете (мъже – 52.22%, жени – 47.78%). За разпределение по лечебно заведение, моля натиснете тук.