Продължителност – 20.04.2010 – 20.04.2013 (36 месеца)
12 партньори
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Испания
Instituto Superiore di Sanita (ISS), Италия
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Испания
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), България
London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Великобритания
University Paris Val de Marne (UPVM), Франция
Leibniz University Hannover (LUH), Германия
The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Швеция
Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi), Италия
Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Унгария
Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Италия
7 колабориращи партньори от ЕС
Обща сума на проекта: 1 175 044 евро
Финансиране от EAHC: 705 022 евро
Уебсайт – BURQOL-RD
Цели на проекта:
– Изготвяне на методологическа рамка за измерване на социално-икономическата тежест на редките болести
– Определяне на методологическа рамка за измерване на качеството на живот, свързано със здравето (HRQОL) по отношение на редките болести
– Разработване на единни инструменти за събиране на информация в Европа за социално-икономическата тежест и HRQOL по отношение на редките болести
– Провеждане на пилотно проучване, измерващо социално-икономическата тежест и HRQOL за селектирани редки болести
– Усъвършенстване и окомплектоване на инструменти, разработени за изследвания върху разходите и HRQOL на редките заболявания.
Координатор на проекта: проф. Julio López Bastida, Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания