EURO-WABB е наскоро стартирал проект за създаване на регистър за редките синдроми на Волфрам, Алстрьом и Барде-Бидл. Финансиран е от ГД Здравеопазване и потребители за 36 месеца, като координаторите са от Обединеното кралство. Идеята на проекта е да направи здравеопазването в ЕС по-благоприятна среда за пациентите с редки диабетни синдроми, да се намали заболеваемостта и преждевременната смърт и да се подобри качеството на живот на тези болните и техните семейства. Основна цел е поддържането на ефективна диагностика, лечение и научни изследвания на тези редки генетични заболявания в Европа. Това ще се постигне чрез въвеждането на европейски регистър за редки диабети, съдържащ клинични, генетични, диагностични и други данни. За повече информация, моля посетете сайта на EURO-WABB.
426
Предишна публикация
Информационен бюлетин – брой 3
Следваща публикация