Национален регистър на пациенти с таласемия майор – предварителни данни (август 2008)

Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболяемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести. Първоначалните данни, въз основа на консенсус на национална експертна група за таласемия показват, че в момента около 211 пациенти, лекувани в 7 регионални центрове – София (72), Пловдив (54), Стара Загора (37), Варна (23), Бургас ( 14), Плевен (11). В момента проектът очаква окончателно одобрение от Комисията за защита на лични данни и се очаква да заработи ефективно през септември 2009.