Пациентите с редки заболявания считат самостоятелното намиране на здравна информация за необходимо, поради общата липса на знания за редките заболявания и неадекватното понякога предоставяне на информация от здравните специалисти. Целта на проучването е да се опишат отличителните аспекти на поведението към здравната информация на пациентите с редки болести и специфичните предизвикателства, пред които са изправени. Използвани са полуструктурирани интервюта. В проучването са участвали 15 лица, страдащи от три различни редки заболявания. Липсата на специфични съвети за ежедневния живот, недостъпните нови знания, липсата на информация за лекарствата и сложната медицинска терминология са общи предизвикателства, пред които са изправени пациентите. Търсенето и споделянето на здравна информация са важни аспекти от ежедневието на пациентите с редки болести. Предизвикателствата, пред които са изправени, могат да бъдат преодолени чрез сътрудничество с групи за подкрепа на пациенти, здравни специалисти и специалисти по здравна информатика. Повече информация може да получите тук.
322