Има повече от 6000 редки заболявания и малко информация за споделения опит на засегнатите индивиди в ежедневието и системата на здравеопазване. Целта на това проучване е определяне на това как пациентите с редки хронични заболявания възприемат тежестта на заболяването, както и идентифициране на прилики и различия в опита на пациенти при различни състояния. Обособени са четири отделни и диагностично хомогенни фокусни групи. Определени са пет основни теми: медицински проблеми, психологическа тежест, проблеми в системата на здравеопазването, ограничения и междуличностни проблеми. Въпреки клиничната хетерогенност на редките заболявания, засегнатите индивиди имат много общи преживявания. Някои от тези преживявания може да са свързани с тежестта на живот с хронично заболяване. Въпреки това пациентите съобщават за аспекти, които изглеждат специфични за редки хронични заболявания. Насочени генеричните интервенции и споделяне на тежестта сред пациенти с различни заболявания биха могли да осигурят адекватно лечение в светлината на ограничените ресурси в здравеопазването. Повече информация може да получите тук.
298
Предишна публикация