Епидемиологичните регистри могат да бъдат дефинирани като организирана програма за събиране, съхранение, използване и разпространение на ясно определено множество от данни на определени индивиди за специфична цел или цели.
Пациентските епидемиологични регистри са важни инструменти за надзор в общественото здравеопазване и основа за научноизследователска дейност. Те са особено важни източници на информация за разбиране същността на редките болести. Регистрите предоставят надеждни данни за определена популация и подпомагат изучаването на разпространението и детерминантите на редица заболявания. Голямо предимство на епидемиологичните регистри е способността им да наблюдават динамиката на поява на нови случаи и поведението на популацията във времето. Това съществено улеснява оценяването на заболеваемостта от конкретно заболяване, неговата етиология, планирането, осъществяването и оценката на здравни грижи, оценяване ефикасността на терапевтичните подходи, изграждането на диагностична класификация.
Всеки епидемиологичен регистър трябва да събира и съхранява качествени данни, за да може да изпълнява надеждно своите задачи. Епидемиологичните регистри могат да се създават за различни цели, но във всички случаи информацията от тях трябва да се интерпретира внимателно поради възможните грешки, които са присъщи за този вид проучвания.
В този раздел ще откриете информация за отделните регистри за редки болести, които ние поддържаме, техните описания и извадка с актуални епидемиологични данни.