Доц. Гергана Петрова е специалист по детски болести и детска пневмология и фтизиатрия. Тя е председател на експертната лекарска комисия за изписване на скъпоструващи медикаменти за пациенти муковисцидоза, консултант е към Фонда за лечение на деца и на НЗОК за изписване на скъпоструващи медикаменти за пациенти с муковисцидоза. Отличавана е с грамоти и награди от медицинската общност.
Доц. Петрова ще бъде лектор на XII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе онлайн на 10-11 септември 2021 г. във Виртуален Конгресен Център. Темата на нейната лекцията е „Стана ли революция в лечението за муковисцидоза? Къде сме ние”. В специално интервю за Институт по редки болести, доц. Петрова споделя подробности за заболяването:
1. Бихте ли ни казали какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от това рядко заболяване? Има ли регистър?
Регистър за заболяването има и отделно голяма част от пациенттие са включени и в Европейския регистър по муковисицидоза.
В България към днешна дата има регистрирани 221 човека с муковисцидоза, като има и пациенти които не желаят да са включени в регистъра и такива, които не се лекуват с конвенционална медицина.
2. Какви са особеностите при проследяването на тези пациенти?
Първо – има нужда от мултидисциплинарен екип: Това е полиоргано заболяване (т.е. засяга повече от един орган) и има нужда от проследяване от екип от специалисти (педиатри или интернисти в зависимост от възрастта пациенти специалисти по пулмология, по гастроентерология и по ендокринология; генетици; специалисти по хрането; психолози и физиотерапевти; за определени случаи е нужна и акушеро-гинекологична/андрологична помощ, както и трансплантационен екип при нужда).
Второ – това е прогресивно заболяване протичащо с периоди на обостряне и на стабилизиране, което налага понякога ежемесечно проследяване, а в други случаи веднъж годишно е достатъчно.
Трето – всеки пациент е индивидуален и дори при едни и същи условия на живот и еднакви генетични мутации е напълно възможно заболяването да протича по различен начин. (Това се вижда най-добре при братя/сестри отглеждани в едно семейство)
Четвърто – много скъпо и времепоглъщащо ежедневно лечение. Някои пациенти имат нужда от 4 часа дневно само за лечението си.
3. Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко състояние у нас?
Улеснен достъп на пациентите до качествена храна, до качествени хранителни добавки, провеждане на прецизно и агресивно антибиотично лечение при нужда в подходящи дози и достатъчно дълго; улеснен достъп (особено на възрастните пациенти) до болнично лечение ако се налага; достъп до всички нови терапевтични опции, които са налице в страните от ЕС (напр. има инхалаторни антибиотици, които не са налични в България и такива които тепърва навлизат при нас). Поуляризиране на заболяването, за да се избегнат възможни неразбирателства от страна на учители/работодатели/понякога и лекари по отношение на естеството на заболяването, да се намали доколкото може чувството на безпокойство и да се превентира по възможност депресивните епизоди и нежеланието на пациентите да търсят психологична помощ (за да не бъдат приети като луди).
4. Друг коментар, който според Вас ще е важен за аудиторията.
Преди години се считаше, че това е детско заболяване и всички пациенти ще умрат в ранна детска възраст, но това въобще не е така. Пациентите с муковисцидоза могат да живеят пълноценно и като възрастни граждани на едно общество, стига да имат възможност да отделят по 4 часа дневно за терапия и да имат на разположение всички съвременни достижения на науката.
Очакваме Ви в конфернтната зала на XII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 10-11 септември 2021 г. За повече информация и регистрация, посетете страницата на събитието: https://vcv.raredis.org/event/10-11-09-2021/