Проф. Виолета Йотова е специализирала и преподавала в чужбина, а сега е директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести (ВЕЦРЕБ) и съпредседател на Работната група по образование и обучение към Европейската ендокринна мрежа ENDO-Er . Тя е председател на Комитета за следдипломна квалификация на ESPE, председател на УС на Съюза на учените – Варна, зам. директор на Научния институт към МУ – Варна и ръководител на Направление „Педиатрия” в УМБАЛ „Св. Марина”, а от 2019 г. е ръководител на Катедрата по педиатрия в Медицинския университет във Варна. От 2015 г. проф. Йотова е ръководител на ЦИТАТ-Д (Център за иновативни терапии и авангардни технологии при диабет) към УМБАЛ „Света Марина” и гл. изследовател по SWEET проект, както и представител в международните регистри i-DSD и i-CAH. Проф. Йотова членува в БПА, БДЕ, БАСОРД, ВАПЕД, БНСДЕ, СУБ, ISPAD, ESPE, IASO, EASO. Към март 2022 г. има 265 публикации и 323 участия в научни конгреси, вкл. 130 статии в пълен текст в списания с импакт фактор.
Предстои участие на проф. Йотова като лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 09-10 септември 2022 г. в Пловдив. Тя ще представи лекция „Редките болести в детската ендокринология – къде се намира нашата страна в зората на следващия 5 годишен период от развитието на европейските референтни мрежи?“. Подробности по темата, проф. Йотова споделя в специално интервю за Институт по редки болести:
1. Бихте ли ни казали какъв е приблизително броят в България на децата, засегнати от редки ендокринни заболяване? Има ли регистър?
Децата с редки ендокринни болести у нас към момента са с неясен брой. Тези, които са обхванати според компетенциите на съществуващите Центрове за редки ендокринни и педиатрични болести у нас са над 500, но със сигурност има още нерегистрирани пациенти. Всеки Център поддържа собствен регистър и отчита ежегодно пациентите си към Европейската комисия. Предстои включване на всички участващи центрове към общия европейски регистър EuRRECa (https://eurreca.net/core-registry/). За жалост, националният регистър за редки болести у нас не съобщава брой включени пациенти, а и от известно време нямаме изобщо връзка с него.
2. Какви са особеностите при проследяването на тези пациенти?
Много кратко и ясно – събиране на възможно най-много пациенти на едно място, където мултидисциплинарен екип с непрекъснато повишаваща се квалификация в областта на заболяването работи по настоящите международни гайдлайни. Там, където е изграден механизъм за отчитане на желаните и приемани от пациентите резултати от лечението и където има условия за преход в грижата от детска към зряла възраст. И където участието в Европейска референтна мрежа дава възможност за виртуално консултиране с водещи специалисти, без да е необходимо пътуване зад граница.
3. Как може да се подобри според Вас грижата за тях у нас?
Чрез национална система за насочване на пациенти и национална подкрепа към Експертните центрове – информационна, организационна, материална и правна.
4. Друг коментар, който според Вас ще е важен за аудиторията.
Специалната аудитория на тази утвърдена у нас конференция трябва да обедини усилията си за по-бързо достигане на съвременните стандарти в грижата за пациентите с редки болести у нас – с наложилата се в Европа организация остават малко, но важни усилия у нас, за да се усети истинската промяна за хората с редки болести.
Очакваме ви в конфернтната зала на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 09-10 септември 2022 г. За повече информация и регистрация, посетете страницата на събитието: https://vcv.raredis.org/event/9-10-09-2022/