Консенсусни препоръки относно организацията на грижите за лица със синдром на Фелан-Макдермид

Проявите на синдрома на Фелан-Макдермид (СФМ) са сложни и изискват експертна и мултидисциплинарна грижа през всички етапи от живота. В този доклад са предложени консенсусни препоръки относно организацията на грижите за лица със СФМ. Посочено е, че грижите трябва да вземат предвид всички области на живота, което може да се направи в рамките на Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ICF). Тази рамка оценява увреждането и функционирането като резултат от взаимодействията на индивида с други фактори. Разглеждат се различните роли в рамките на грижите, като например изпълнявани от експертен център, от регионални доставчици на здравни услуги и от координиращ лекар. Предоставени са схема за наблюдение и спешна карта и са описани дисциплините, участващи в мултидисциплинарен екип за синдрома на Фелан-Макдермид. Освен това са дадени препоръки за преход от педиатрични грижи към такива за  възрастни. Това предложение за грижа може да бъде полезно и за хора с други редки генетични нарушения на неврологичното развитие. Прочетете цялата статия тук.