Продължителност на проекта: 01 април 2023 г. – 31 декември 2025 г.
Финансиране от ЕС: 1 063 153,28 евро, по програма EU4Health
Уебсайт: ORPHANET DATA FOR RARE DISEASES 2
Цели на проекта:
Предложеният проект, след пилотна фаза през 2022 г., има за цел да допринесе за постигане на амбициите, поставени от Rare 2030 по отношение на данните. Въпреки факта, че номенклатурата на Orphanet вече съществува и е свободно достъпна в обработваем формат, реалното внедряването в системите за здравна информация е предизвикателство поради хетерогенността им по отношение на кодиране и практиките, както и инструментите. Опитът от проекта RD-CODE, поддържащ различни модели за внедряване в четири държави-членки, ни научи, че е необходима локална поддръжка на местен език за програмисти и технически екипи, за да се постигне правилно внедряване в съответствие с насоките за добри практики за кодиране и следователно да се повиши качеството на данните и съпоставимост. За да се отговори на тези нужди, е важно да се поддържа номенклатурата на Orphanet за редки болести и да се подобрява, като се основава на добре организирания и структуриран експертен опит в областта на редките болести, заложен в ERN, за да се увеличи нейната оперативна съвместимост с други терминологии, използвани в различни страни и в регистрите , и да допринесе за приемането и внедряването, като се започне от болниците, участващи в ERN, като се създаде мрежа от национални номенклатурни центрове на Orphanet в 19 държави-членки и накрая се улесни вземането на основано на доказателства решение чрез използване на базата от знания на Orphanet, свързана с ORPHA -кодовете.
Специфична цел: Да се осигури подкрепа за локалното внедряване на ORPHA – кодове в национални доставчици на здравни грижи, съдържащи ERN, и национални доставчици на здравни грижи, свързани с ERN, чрез създаване на центрове за поддръжка на национална номенклатура на Orphanet.
Описание:
Задача 1 Научна координация на мрежата от национални номенклатурни центрове
Задача 2 Координация на националните центрове
Задача 3 Разработване на номенклатура на Orphanet и годишни планове за действие на национални центрове
Задача 4 Популяризиране на номенклатурата на Orphanet на национално ниво
Задача 5 Организиране на обучителни сесии на националния език
Задача 6 Осигуряване на подкрепа и препоръки относно прилагането и използването на ORPHA – кодове. Работа на National helpdesk.
Координатор на проекта: INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE, Франция