Пациентските организации играят все по-важна роля във фармацевтичния сектор, но тяхното въздействие върху иновациите остава неизследвано. В тази статия се оценява въздействието на пациентските организации върху научноизследователската и развойната дейност в контекста на редките заболявания в Европа, като се използва собствен набор от данни, който картографира клиничните изпитвания от откриването до фаза III в 29 държави, 1893 показания и 30 години (1990-2019). Чрез прилагане на методологии за разлики в събитията към панел от 1 646 910 уникални наблюдения за научноизследователската и развойна дейност (НИРД) е установено, че държава с поне една действаща пациентска организация имат по-висок процент на НИРД дейност в сравнение с тези без, с по-силен ефект в по-разпространени редки заболявания в сравнение с изключително редки състояния.
Тази статия предполага, че пациентските организации играят важна роля в насочването на усилията за НИРД в областта на редките заболявания. Необходими са допълнителни изследвания, за да се разберат по-добре механизмите, водещи до този ефект и потенциалното въздействие на пациентските организации върху съществуващите неравенства в здравеопазването. Прочетете цялата статия тук.