Пациентски регистър за неврофиброматоза тип 1

Университетът Вашингтон в Сейнт Луис (Мисури, САЩ) организира в момента създаването на пациентски регистър за неврофиброматоза тип 1 (NF1). Специално изготвени въпросници ще събират информация, която ще помогне на лекари и изследователи да добият по-детайлна представа за медицинските и социалните проблеми на пациентите с NF1. Регистърът е изграден съгласно всички нормативни изисквания за защита на личните данни и разполага със сертификат за конфиденциалност от Националния институт по здравеопазване на САЩ. Всички желаещи пациенти могат да се включат като попълнят въпросника тук. Събраната благодарение на Вас информация може да доведе един ден до откриване на персонализирано лечение, което значително да подобри качеството на живот на пациентите с NF1.