Френски регистър за болест на Гоше

PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема „Френската “обсерватория” на болестта на Гоше” (Eur J Intern Med. 2006 Nov;17 Suppl:S6-8). Автор е Jaussaud R, от Department of Internal Medicine, Reims, France. Регистрите на пациенти с редки болести са важни и представляват ценен източник на информация за епидемиология, история на заболяването, поддаване на лечение и медицински дейности. Френската “обсерватория” за болест на Гоше има епидемиологични и образователни цели: той ще включва голяма популация от възрастни пациенти с тази болест, като ще се обръща специално внимание на усложненията и качеството на живот. При провеждане на периодичните им прегледи възрастните пациенти с потвърдена диагноза за болест на Гоше ще бъдат вписвани в регистъра. Информацията ще бъде възможно най-изчерпателна, покриваща класическите параметри на болест на Гоше с оплакванията на пациентите, клиничните аномалии, образни и биологични изследвания, съпътстващо лечение. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.