Костадин Костадинов, Георги Искров, Нина Мусурлиева и Румен Стефанов от Медицински университет – Пловдив и Института по редки болести проведоха изследване върху политиките за редки онкологични заболявания в Европа. Тяхното проучване изследва знанията, нагласите и възприятията на здравни специалисти с експертиза в областта на редките онкологични заболявания, фокусирайки се върху ефективността на действащите и планираните политики в тази сфера. To е публикувано в престижното международно списание Cancers (Импакт фактор: 5.2).
Редките онкологични заболявания, определени като такива с годишна заболеваемост под 6 случая на 100 000 души, са свързани със значителни здравни неравенства. Настоящото проучване има за цел да оцени знанията, нагласите и възприятията на здравните специалисти с опит в лечението на редки онкологични заболявания по отношение на ефективността на въведените или планираните политики за редки онкологични заболявания в Европа.
В периода от 25 март 2023 г. до 5 март 2024 г. е проведено онлайн проучване сред 738 здравни специалисти, свързани с Европейските референтни мрежи и Организацията на европейските онкологични институти, което води до 92 пълни отговора от 28 европейски държави. Въпреки че значителна част от участниците не са запознати с правните дефиниции за редки онкологични заболявания в своите страни, 67.4% признават, че националните онкологични планове поставят акцент върху редките заболявания. Тези планове получават най-високи оценки за научнообоснованите си интервенции и мониторинг. Предпочитаният модел за политическо регулиране са интегрирането на политиките за редките онкологични заболявания в по-широки онкологични рамки. Националните онкологични регистри получават високи оценки за конфиденциалност и валидност, но най-ниски за икономическа ефективност. Държавното финансиране е определено като ключово за скрининговите програми. Решенията за възстановяване на разходите в сферата на редките онкологични заболявания са основно повлияни от тежестта на заболяването и неудовлетворените здравни нужди. Респондентите оценяват палиативните грижи като по-ефективни при възрастни с редки онкологични заболявания в сравнение с деца, особено по отношение на контрола на симптомите.
Изследването подчертава значителните различия в оценките на политиките за редките онкологични заболявания в Европа. Тя акцентира върху необходимостта от стандартизирана дефиниция за редките онкологични заболявания на ниво ЕС и призовава за промени в политическите и финансовите рамки, с фокус върху интеграцията на политиките и засиленото сътрудничество. Въпреки това, предвид ограниченията на изследването, като малкия размер на извадката и потенциални непроучени фактори, резултатите следва да се интерпретират с повишено внимание. Систематичен политически преглед и многостранна оценка в бъдеще биха могли да допълнят тези резултати. Прочетете пълната статия тук.