Потърсихме и коментар на медицински специалист по въпроса за рехабилитацията на хора с редки болести. Нашият експерт от Библиотека „Редки болести” и управител на Медицински център „РареДис” – д-р Радостина Симеонова, дм обяснява същността и значението на този процес.
Какво всъщност представлява физикалната и рехабилитационна медицина? Това е клинична специалност, която се занимава най-общо с възстановяването на функционалните способности на увредените лица, предотвратяване на инвалидизирането или намаляване на усложненията след боледуване. Това е една от най-разнопосочните медицински дисциплини, защото почти при всяко едно заболяване може да се наложи някаква физикална терапия, затова и нямаме предварително определен набор от болести, с които да се занимаваме основно. Рехабилитацията от своя страна е отделна дисциплина, която акцентира върху няколко по-рядко коментирани страни от лечението на един пациент – като например има ли някакви нарушени социални права, трябва ли му юридическа защита в личен и професионален аспект, необходима ли е професионална преквалификация, за да се гарантира икономическата независимост на пациента и други правни и социални въпроси.
Как тази концепция се прилага по отношение на редките болести, какви са нейните предимства? Има ли някакви недостатъци?
Тази концепция важи с не по-малка сила за редките заболявания, защото се отнася обикновено за страдания, които са хронични, протичат с влошаване и съпътстват целия живот на пациента. Недостатък е здравната ни система, която ограничава достъпа на пациентите до този тип здравни грижи по чисто икономически критерии, а всъщност тези хора се нуждаят от ежедневни грижи, за които се налага да се молят за направление от личния си лекар или на специалиста, който ги наблюдава диспансерно. Много от болните не познават здравните и социалните си права, поради което с години се забавя тяхното включване в системата на диспансерно наблюдение, ТЕЛК или пенсиониране.
За всички пациенти ли може да се препоръча този вид терапия или съществуват специфични изисквания?
Почти при всяко едно страдание на определен етап от лечебния процес може да се включи такава терапия, прецизирането й обаче е важно и е строго индивидуално за всеки пациент.
Какви допълнителни умения трябва да притежават медицинските специалисти работещи с хора с редки болести?
Не бих казала, че е необходимо нещо специално, за да работиш с такива пациенти, но е задължително да се борави с по-голям обем информация на базата на това, че са малко тези пациенти и специалистите, които познават тези заболявания също са малко. Разбира се за качествено обслужване на болните се налага да се работи заедно с родителите, да се обучават как да се грижат правилно за своите близки така, че да се гарантира най-високо ниво на здравното обслужване.
Защо трябва да се работи мултидисциплинарно при редките болести? Какво показва Вашият опит по този въпрос?
Потребностите на тези пациенти са многообразни, обикновено са засегнати няколко системи и оплакванията са различни. Ето защо когато се обгрижва един такъв пациент, за да се получи адекватен резултат са необходими усилията на няколко специалиста, в комбинация с психолог и социален работник. Когато се говори за холистичен подход към пациента се разбира именно това – да се комбинират мненията на лекари от различни специалности, да се подкрепи семейството и болния чрез уменията на психолог и да бъдат посъветвани от социален работник тогава, когато се касае за придобивки от този вид. Не на последно място, ако имаме възможност да помогнем и с професионална преквалификация така, че да се гарантира и икономическата независимост на пациента, то целият път до един по-добър живот ще бъде доста по-кратък.
Трябва ли родителите и близките на пациента да бъдат по-тясно включени в процеса на неговото лечение?
Определено да! Няма кой по-добре да е запознат с потребностите и оплакванията не един болен човек от неговото семейство, затова е груба грешка те да бъдат изолирани от рехабилитационния процес.
Кое е най-голямото предизвикателство във всекидневната Ви практика?
Тук няма правила – при всеки пациент е различно. Едни имат повече лични проблеми, при други водещи са ограниченията в двигателността, при трети липсата на комуницации и изолацията. Така че се налага всеки път да се адаптираме към потребностите на всеки един пациент и неговото семейство.
Има ли случай във Вашата кариера, който да Ви служи като модел и ориентир при работата с пациенти с редки болести?
Това е първият ми пациент с рядко заболяване. Едва ли някога ще мога да забравя разплаканата майка и мъничкото бебе, което ми донесоха, „орисано” от други колеги като безперспективен и тежък случай. Сега, след толкова години мога да кажа, че само Господ знае колко и какво ще се постигне при такива тежки случаи. Те са описани в медицинските книги по един начин, но в реалност са толкова изумително различни и непредсказуеми. Ние се стараем да дадем на тези хора цялата любов, на която сме способни, за да се усмихне и тяхното лице с надежда.
Какво бихте пожелали на читателите на „Редки болести & Лекарства сираци“ в навечерието на празниците?
Нека бъдат по-толерантни към тези, които са различни, нека бъдат готови винаги да подадат ръка на тези, които се нуждаят, защото днес ще помогнеш ти, а утре на теб ще ти се помага. Бъдете информирани и отстоявайте правата си, за да получите това, което Ви се полага по право като достойни граждани на тази държава.