По-малко от месец преди Втората национална конференция за редки болести и лекарства сираци отново се връщаме на темата за проявите, посветени на редките болести. Тук обаче няма да се спираме на това колко малко се знае за редките болести и колко много има още да се прави по тези въпроси. Основният замисъл на подобен род събития е прекият контакт – обмен на опит, споделяне на добри практики, създаване на партньорства, работа по съвместни проекти. Редките болести са наистина много обширна тема и редица добри идеи вече са реализирана на практика.
Конференциите за редки болести служат именно за това – да бъдат място, където всеки, засегнат по някакъв начин от редките болести (пациенти, лекари, здравни власти, индустрия, медии), да има достъп до тази полезна информация за новостите и добрите практики, да може да общува с признати експерти по тези въпроси и на свой ред да работи за тяхното прилагане и популяризиране. Нарастващият брой участници в подобен род събития говори красноречиво за успеха и ползите от тях.
В станалото вече традиция за нашия бюлетин блиц-интервю потърсихме мнението на двама много важни за каузата „редки болести” хора в Източна Европа – г-жа Светлана Каримова (председател на Националната организация на асоциациите на пациенти с редки болести „Генетика”, Русия) и г-н Владимир Томов (председател на Национален алианс на хора с редки болести, България). Изборът ни не е случаен, защото мнението на пациентите е най-верният показател за полезността и ефективността от дадена инициатива. А и г-жа Каримова и г-н Томов имат наблюдения от другата страна – като съорганизатори на минали издания на Източноевропейските конференции за редки болести.
Какви са предизвикателствата да се организира събитие, посветено на редките болести – тема, която до скоро бе практически непозната в България/Русия?
Владимир Томов (ВТ): Основен проблем при борбата с редки болести е недостатъчното количество информация. Конференцията като форма на информационен обмен е най-ефективна и целесъобразна. Страните от Източна Европа имат специфични, много близки по характеристика проблеми и от там е и необходимостта те да се разглеждат комплексно и концентрирано в специализирани събития.
Светлана Каримова (СК): Провеждането на такъв род събитие беше ново за нашата страна, темата „редки болести” тъкмо бе започнала да се обсъжда по-масово. В този план конференцията беше от голямо значение за всички в Русия, които са засегнати по някакъв начин от този проблем. Огромен брой лекари и пациенти заявиха желание за участие в Петата източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци, както и паралелно провеждащата се Първа всеруска конференция за редки болести. Поради големите мащаби на нашата страна, една част от тях по чисто финансови причини не можаха да присъстват. Затова и за в бъдеще ние планираме директни онлайн излъчвания, за да може да помогнем и на хората от по-отдалечените региони в желанието им за повече информация и знания.
Трудно ли е да се популяризира темата „редки болести“? Кой е най-заинтересован от повишената информираност за редките болести?
ВТ: Безспорно това са пациентите и техните семейства. Но не трябва да забравяме информирането на медицинските специалисти, които със своя професионализъм и отдаденост са основен фактор в борбата с редки болести, както и служителите в държавните структури, свързани със здравеопазването, които също са ключов участник в обмена на информация.
СК: Целенасочената работа по този въпрос не е никак лесна към днешна дата. Здравното законодателство в нашата страна е напълно остаряло и в момента се осъществява модернизация на цялата здравна система на Руската федерация. Активно се работи по Закона за здравеопазването, в който се очаква да се появи специален текст (член 44) за първи път в Русия, който да бъде посветен на редките болести и да регулира създаването на федерален списък на редките заболявания (към момента съдържащ 86 болести) и поддържането на федерални регистри за тях.
По какъв начин международното сътрудничество помага за справянето с проблемите на редките болести в България?
ВТ: На основата на подобен род сътрудничество получаваме информация, която ни насочва в областта на редките болести, дава ни достъп до определения, постижения, статистика и добри практики. По този начин успяваме да предвидим проблеми, с които други са се борили десетилетия и на свой ред да ги препратим към заинтересовани, но по-слабо информирани хора, засегнати от редки болести. На основата на международно сътрудничество бе създаден Националният алианс на хора с редки болести в България.
СК: Разбира се, че помага особено в информационен аспект. Вече повече от 4 години например ние активно си сътрудничим с българските Информационен център за редки болести и лекарства сираци и Национален алианс на хора с редки болести. Между нас протича непрекъснат обмен на информация, както и работа по съвместни проекти като Петата източноевропейска конференция в Санкт Петербург и предстоящото Лятно училище за редки болести, на което ще присъстват много лекари и представители на здравните власти от Русия. Много сме благодарни също за подкрепата и сътрудничеството, което осъществяваме с италианския Национален център за редки болести и неговия ръководител, д-р Доменика Тарушо.
Как бе пренесен опита от проведените конференциите на местно ниво? Какви положителни резултати даде това събитие?
ВТ: В началото на цикъла от източноевропейски конференции по редки болести нямаше никаква представа дори и от определението за рядка болест. В момента има голям брой групи от пациенти и семейства, организирани около проблематиката на редките болести, специализирани групи на държавно ниво, занимаващи се с редките болести, законодателни промени, свързани с редките болести.
СК: Вече наистина придобихме сериозен опит по тези проблеми, но друг е въпросът готова ли е нашата страна да приеме този опит. Налага ни се правим „малки крачки” и това е много трудно, когато знаеш, че можеш да направиш една голяма крачка напред и с нея да помогнеш на много болни хора и техните семейства. Русия е огромна страна и има своите специфични особености. Не всичко, което се прави в Европа, може да се приложи у нас. Много неща трябва да се приспособят към нашите условия.
Как такива мероприятия биха продължили да играят важна роля в областта на редките болести?
ВТ: Чрез спазване на регулярността в провеждането на специализирани събития от този род, мултиплицирането на конференции по редки болести на национални нива, както и провеждането на конференции и работни срещи по отделни редки заболявания.
След като се изнесе провеждането на източноевропейски конференции извън пределите на България, стартираха ежегодни национални конференции. Това събитие се наблюдава в България и Русия и се надяваме да бъде факт и в бъдеще.
СК: Провеждането на такива събития е от изключително значение. Освен получаването на голям обем информация, създават се условия за общуване и международни контакти между пациенти и лекари. Фактът, че на такива прояви идват и медицински специалисти, показва, че те от все сърце подкрепят и се вълнуват от съдбата на своите пациенти. Аз много високо оценявам тези действия. Консолидацията на усилията по тези въпроси е много важна за по-нататъшната промоция на темата „редки болести” в целия свят. Сходните проблеми дават основа за работата по съвместни проекти и стратегии.
Какво бихте желали да чуете по време на 6-та Източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци този ноември в Истанбул?
ВТ: Най-голяма нужда се чувства в откриване и внедряване на успешни терапии за редки болести, затова очакваме да чуем за нови успешни и достъпни терапевтични методи и средства. По този начин се дава надежда и сила на пациентите и техните семейства.
СК: Много искам да видя повече заинтересовани участници, в което съм и сигурна, че ще бъде. Аз лично препоръчвам да се обърне сериозно внимание на постерната сесия, защото нерядко информация там е много по-интересна от пленарните презентации. Пожелавам успех на организатори и използвам възможността да им благодаря за отправената покана към мен за лектор.
Благодарим на Светлана Каримова и Владимир Томов за съдействието и помощта при изготвянето на този материал.