Да се обяснят и представят редките болести е едновременно елементарно и много сложно. Лесно е от гледна точка на статистика – рядка е болест, която засяга не повече от 5 на 10 000 души в Европа. Звучи сухо и успокояващо, защото изглежда като някаква далечна заплаха, която няма как да се случи на нас и съответно спираме да мислим за този проблем. За съжаление, това е представата в масовото съзнание.
Но не трябва да обвиняваме и да се сърдим на хората… защото хората това сме ние. Всеки един здравен проблем заслужава сериозно внимание и разбиране. Редките болести са нещо повече именно поради своята специфика. Изведнъж, съвсем неочаквано човек се сблъсква с тях през живота си и от този момент нататък всичко вече е различно. Редките болести означават ежедневни проблеми и изпитания, с които човек е принуден да се справя сам или с подкрепата на най-близките си. Защото медицинска наука няма все още ефикасни отговори, здравната система изобщо не е пригодена, а обществото е ангажирано с „по-важни” задачи.
Да, някои ще попитат „Но защо да се занимаваме с редките болести? Нима няма по-належащи въпроси за решаване”. Неотложни задачи винаги ще има, но редките болести съдържат в себе си един много съществен нюанс. Правото и действителността да бъдеш различен, уникален. От генетична гледна точка, всеки човек е единствена по рода си комбинация от гени. Дали ще бъдем високи или с къдрава коса – не зависи от нас, ние се раждаме така и се развиваме, използвайки изначалните ни дадености. Редките болести се проявяват по същия принцип. Всеки се с ражда с определен брой „дефектни” гени, които не може да промени. Дали в даден момент от живота те ще се проявят или не, никой не може да предвиди. Но и никой не е застрахован.
Човек обаче не трябва да бъде лишаван от най-основното си право – да бъде себе си, да мечтае, да търси и да намери своето щастие в живота. За съжаление, у нас диагнозата рядка болест не е само някаква стигма. Тя означава моментален край на мечтите за засегнатия и неговото семейство. Това значи пропилян талант, неизползвани възможности както за самия човек, така и за цялото общество. Логично е да се запитаме дали днес всичко това трябва да опира до специални и извънредни казуси, за да се „случват” положителни промени и хората с редки болести да получават равни шансове и равно отношение като всички останали?
На 28 февруари тази година хората с редки болести в България ще отбележат за пореден път Деня на редките болести. Не за да напомнят как всички ние и здравната система в частност сме им длъжници. Не и за да разкажат за ежедневните трудности, с които са принудени да се сблъскват. А за да покажат, че по силата на случайността, всички ние сме различни и носим различното в себе си. Както възлите в нишката на мартеницата, която хората с редки болести ще вържат на този ден във Варна. Всеки възел се получава различен и два по два не си приличат. Но за да бъде здрава цялата нишка, трябва всички възли да са здраво свързани помежду си, без значение дали са малки или големи, дали са по-стегнати или по-хлабави, дали са от червен или бял конец. Всички в крайна сметка сме едно и можем да вървим напред само, ако сме заедно и се подкрепяме взаимно.
На 28 февруари 2013 г. за шести пореден път ще бъде отбелязан Световният ден на редките болести. Мотото на проявата тази година е „Редките заболявания нямат граници”. Организаторите от Национален алианс на хората с редки болести искат да насочат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижите за тях. В София ще бъдат организирани серия от събития. На 28 февруари ще бъдат пуснати балони пред Министерство на здравеопазването. А след това е предвидена и прес-конференция в сградата на Министерството. Втората балканска конференция по редки болести под надслов „Комуникация и подкрепа на пациентите, базирана на съвременните технологии” ще се проведе през април. Освен в София, серия информационни, образователни и благотворителни инициативи за редките болести ще се проведат в Пловдив, Варна, Бургас, Стара Загора, Плевен и Сандански.
За повече информация, моля посетете официалния сайт на НАХРБ (http://rare-bg.com/).