Регистри за редки болести в България

ИЦРБЛС публикува актуализиран обзор за епидемиологичните регистри за редки болести в България, надграждайки предишния анализ от 2012 г. по тази тема. Докладът включва информация за развитието и актуалното състояние в областта на епидемиологичните регистри за редки болести у нас към август 2014 г. Обзорът представя нови концепции като Глобалния пациентски регистър за редки болести на Центъра за научни изследвания на редките болести към NIH в САЩ, както и Международния консорциум за научни изследвания в областта на редките болести (IRDiRC). Материалът резюмира официално обнародваната Наредба № 16 на Министерство на здравеопазването за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, предвиждаща създаването на национален регистър на пациенти с редки заболявания. Обзорът завършва, обобщавайки събраната информация за 14 действащи епидемиологични регистри за редки болести в България. С пълния текст може да се познаете в раздела ни за публикации и анализи.