Политиката за обществено здравеопазване на Европейския съюз изисква създаването на Европейски референтни мрежи; бази данни, обхващащи целия Съюз и регистри за редки заболявания, създадени според общи за всички държави критерии. За тази цел бе организирана среща на компетентни здравни експерти по проекта „Създаване на консенсус и синергичност за регистрацията на пациентите с редки болести в Европа“ (подпроект на EPIRARE). На срещата беше обсъдена ролята на националните регистри за създаването на Европейски регистър и начините за международно сътрудничество. В резултат на обсъжданията беше публикуван анализът „Преглед на текущата ситуация и опит с националните регистри по редки болести в Европа“, създаден с участието и на експерти от Института по редки болести Пловдив.
Можете да намерите анализа на английски език тук.