Хората с редки болести в България се мобилизират

Хората с редки болести в България се мобилизират и създават свои асоциации и пациентски групи, докато чакат държавните институции да задвижат мудната бюрократична машина. Активни са три нови сайта: „Живот с муковицсидоза“ е сайтът на пациентска асоциация за муковисцидоза, www.lifewithcf.org; сайтът за наследствен ангиоедем, www.nae.saita.eu; сайтът за синдром на Корнелия де Ланге, www.cdls-bg.org. Всички те са създадени и се поддържат от пациенти с редки болести и/или техни близки и приятели. Освен, че предоставят информация за самото заболяване, преодоляват разстоянията и пространствата и се превръщат в свързваща нишка между хората, засегнати от рядката болест и техните близки.