319
Г-жа Зорка Първанова, патронът на мероприятията в България по случай Европейския ден на редките болести, изрази своята пълна подкрепа и съпричастност към пациентите с редки болести и техните близки. Г-жа Първанова приветства също Националния алианс на хората с редки болести и Информационния център за редки болести за всички усилия, които полагат в областта на защитата и отстояването правата на засегнатите от редки болести хора. В писмото се подчертава още активната дейност на НАХРБ и ИЦРБЛС, един от резултатите на която е приемането на Националната програма за редки болести 2009-2013. Цялото писмо може да прочетете тук.