На 5 август 2009 се проведе разширеното заседание на Експертната работна група „Социална политика и здравеопазване” към Комисията за защита от дискриминация. Посочено бе, че има известен напредък по отношение създаването на Регистър на болните с редки болести в рамките на Националната програма, която обхваща периода 2009-2013 година, както и в работата на Консултативния съвет по редки болести. Като цяло обаче той е опорочен от тромавите процедури по стартирането и провеждането на търговете за доставка на лекарства по Закона за обществените поръчки. В съответствие със своите правомощия за превенция, защита и контрол Комисията за защита от дискриминация ще отправи препоръки за законодателни промени до институциите, които да доведат до подобряване на ситуацията и навременно лечение на болните с редки болести.
320
Предишна публикация
Среща на пациенти с ЛАМ
Следваща публикация