495
Знанието за редките заболявания често се разпилява между многобройни данни и пациентски регистри. Oценката на тежестта на редките болести и разработването на лечение и грижа за пациентите е трудно. Изследване, проведено в Италия цели да даде системна картина на възникването на редките болести. Данните са събрани от 247 специализирани центъра и от около 200 000 записа, а данните за възрастта и пола на пациентите са дадени за над 400 заболявания. Информацията, предоставена от проучването, представлява уникална основа, позволяваща да се даде приоритет на съответните мерки за лечение и научноизследователски дейности. Повече за проучването може да прочетете тук.