Редките болести засягат приблизително 30 милиона човека в Европейския съюз и представляват огромен здравен проблем. Известни са над 1000 редки кожни заболявания, много от които са от генетичен произход и се проявяват в детска възраст. Едно от тези заболявания е Булозната епидермолиза (англ. ЕВ), наследствено обусловено кожно заболяване, което се характеризира с фражилност на кожата и лигавиците. В Германия има сведения за около 2000 засегнати от болестта, от които повечето са деца, но има само два експертни центъра. Това повдига въпроса къде и как се предоставя здравна грижа за това рядко заболяване. Този въпрос е засегнат от онлайн изследване на всички педиатрични и дерматологични отделения в Германия. Повече информация за изследването можете да прочетете тук.
642
Предишна публикация