През 2012г. Изследователската мрежа на регистрите за редки болести в Испания (Spain-RDR) се обединява в каузата за създаване на испански популационни регистри за редки болести. За да се постигне това, всеки от 17-те испански региона трябва да създаде свой собствен регионален регистър с общоприета методология. Испанският популационен регистър за редки болести на Навара е създаден през 2013 и от тогава се използва по предназначение. Първоначално основният източник за улавяне на случаите е Регистърът за подпомагана заболеваемост на Навара, който включва минималния брой основни данни за всяко регионално отделение (както публично, така и частно). Постепенно след това се добавят и нови данни и се разработват проучвания за валидирането на уловените случаи. Поради малкото разпространение на тези болести, висока степен на фалшиви позитиви сред откритите случаи оказват силно влияние върху оценката на епидемиологичните индикатори, което прави нужно валидирането на случаите, като се потвърждават диагнозите. Повече информация за регистъра можете да намерите тук.
746
Предишна публикация