Известно е, че съществува огромна разлика между наличната информация за Наследствения ангиоедем (НАЕ) и нивото на медицинско обслужване, което се предлага на засегнатите пациенти. НАЕ е рядко заболяване и поради това, централизирането на лечението и проследяване на пациентите е предпоставка за добри резултати. Казаното се потвърждава от примера на няколко страни, където е постигнато едно високо ниво на обслужване на пациентите, в резултат на много години упорит труд и сътрудничество с организации на пациентите. Подходящи НАЕ центрове могат да бъдат полезни на места, където пациенти не могат да получат необходимата им помощ, поради непознаването на проблема от специалистите; липса на диагностични средства или защото необходимата терапия е непосилна за набавяне. Добре обмисленото разпределяне на опит и подкрепа в тези страни, може единствено да ускори процеса на утвърждаване на НАЕ центрове, и това ще осигури необходимите условия за бързо и ефикасно доставяне на техника за по-голям брой пациенти. През 2004 г. с помощта на Националния Ангиоедем Център от Унгария, се сложи началото на регионална НАЕ мрежа. Създаде се 3-годишна програма за развитие, насочена към обучение в диагностиката и терапевтичните подходи. Отделни страни на този проект вече бяха представени в Украйна.
Като втора стъпка на това начинание, на 11.03.2005г. в България се проведе първа работна среща по повод заболяването Наследствен ангиоедем. Темата на срещата беше: Наследствен ангиоедем – диагностика, лечение и епидемиология. Участие взеха повече от 30 лекари с различни специалности от цялата страна. Специален гост на срещата бе Доц. Йовчев – декан на Медицинския факултет към Медицински Университет Пловдив. Срещата бе подкрепена от Фондацията за предпазване и лечение на тежки ангиоедематозни заболявания, Медицински Университет – Пловдив и Ротари клуб -Пловдив.
Срещата бе открита от Доц. Маргарита Стефанова, която накратко представи задачите и лекторите на тази работна среща. Лекциите изнесоха:
Проф. Хенриет Фаркас
Клиника по Вътрешни болести, Медицински Университет Земелвайс, Будапещя, Унгария
Клиника, диагностика и лечение на наследствения ангиоедем
Д-р Лилиан Варга
Имунологична лаборатория, Медицински Университет Земелвайс, Будапеща, Унгария
Център за Наследствен ангиоедем
Д-р Петър Кръстев
Клиника по Оториноларингология, Медицински Университет, Пловдив, България
Епидемиология и генеалогични резултати и анализи за Наследствения ангиоедем в България
Д-р Мария Стаевска
Медицински Университет София, България
От първият случай до молекулярните изследвания: 32 години изследване на НАЕ в България
Д-р Румен Стефанов, дм
Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци
Необходимостта от разширяване знанията на лекарите за редките заболявания и лекарствата сираци.
Като резултат от работната среща се създаде инициативна група и след задълбочени анализи и коментари по повод диагностиката и лечението на пациенти с НАЕ в България, се взеха следните решения и бяха направени следните по-важни изводи:
1. Пациентите с НАЕ в България се лекуват при лекари с различни специалности, като по този начин не получават необходимата им диагностика, лечение и здравни грижи.
2. До сега в България специализираните и подходящи серуми и молекулярни тестове не бяха възможни.
3. Необходима е работна група от експерти, които да създадат мрежа от специалисти, занимаващи се с диагностиката и лечението на пациентите с НАЕ.
Инициативната група предложи и одобри следните процедури за подобряване диагностиката, лечението и грижите за пациентите с НАЕ:
1. Създаване на НАЕ център в гр. Пловдив, който да обслужва болни с НАЕ от цялата страна. Той ще включва 2 клиницисти, отговарящи за диагностиката, лечението и грижите за пациентите в Пловдив и още 3-ма експерти от Медицинските Университети в София, Варна и Плевен.
2. Д-р Фаркас и Д-р Варга предложиха специализиран курс по обучение за 2-ма специалисти в Унгария. В резултат на това се очаква Д-р Кръстев и Д-р Кралимаркова да проведат курса по обучение в Будапеща през юни или юли 2005 г.
3. Д-р Фаркас и Д-р Варга ще осигурят имунологични диагностични тестове за НАЕ на Клиниката по Имунология към Медицински Университет Пловдив. Доц. Мурджева ще участва при провеждане на изследванията и валидизиране на методиката. Лабораторията на Д-р Фаркас и Д-р Варга в Будапеща ще извърши паралелно тестване на пробите. Очаква се началото да бъде през май 2005.
4. Като много важна точка се прие повишаване на знанията за НАЕ сред медицинските специалисти и пациенти в България. Д-р Кръстев ще подготви кратка статия, която ще се публикува в списание, достъпно на лекари и пациенти в България. Освен това той ще подготви презентация, която ще представи на Годишната среща на Асоциацията на имунолозите в България, която ще се състои през април 2005г. Д-р Румен Стефанов има задачата да осигури възможности за по-нататъшно разширяване на знанията за НАЕ по интернет чрез сайта на Информационния Център за Редки Заболявания и Лекарства Сираци – www.raredis.org
5. Клиниката по Медицинска Генетика към Медицински Университет Пловдив ще осигури на пациентите с НАЕ генетични консултации и ще подготви проект за доразвиване на молекулярната техника при диагностиката на НАЕ.
6. Директорът на Информационния Център за Редки Заболявания и Лекарства Сираци д-р Румен Стефанов ще се заеме с администрацията, коодинирането и разпространяването на информацията за НАЕ център в България, като и ще предприеме действия по проблемите с реимбурсацията на диагностиката и лечението на пациентите с НАЕ.
За повече информация, коментари или въпроси, моля изпратете мейл до info@raredis.org или натиснете тук.
Снимки от работната среща: (натисни върху снимката за уголемяване)
–––––––––––––––––––––––––––