Институтът по редки болести (ИРБ) е консорциум между Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс. 

Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН) е неправителствена организация с нестопанска цел, регистрирана съгласно разпоредбите на ЗЮЛНЦ през 2003 г. От създаването БАПОН работи за подобряване на осведомеността за редките бoлести сред широката общественост, както и сред медицинската общност у нас. С участието си в редица мащабни европейски проекти в тази сфера, с реализираните епидемиологични регистри и с множеството специализирани мероприятия БАПОН спомага за стимулирането на научните изследвания за редките болести у нас, развитието на грижите и услугите за хората с редки болести и техните семейства, подпомагането на медицинското и здравното образование в България.

Последователно БАПОН създава Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС, 2004 г.) и Медицински център „РареДис” (2009 г.) като проекти, имащи за цел да отговорят на необходимостта на хората с редки болести и близките им от достъпна и достоверна информация за тези заболявания, както и за възможностите за лечение и рехабилитация в България и чужбина. Зад усилията на ИЦРБЛС стои екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България, които за кратко време успяват да подготвят богата библиотека на български език за редки болести, която днес е на разположение на всички заинтересовани лица.

БАПОН е активен участник във всички значими европейски проекти в областта на общественото здраве за редки болести. Благодарение на партньорските контакти с водещи европейски експерти по епидемиология, здравно планиране и мениджмънт, икономика на здравеопазването, медицинско право и етика, екипът на БАПОН разполага с експертни знания, които пренася и влага в дейностите си за редки болести на национално ниво.

Споделянето и разпространението на информация и идеи е водещ принцип в дейностите на БАПОН. От 2010 г. насам ИЦРБЛС систематизира натрупания си опит по отношение на редките болести и лекарствата сираци у нас, улеснявайки различните медицински специалисти, здравни институции, бизнес организации и обикновени пациенти при търсенето и предоставянето на актуални и надеждни данни по тези въпроси. В резултат на това се появяват серия тематични обзори по конкретни проблеми, публикации, както и научното списание „Редки болести & Лекарства сираци” (ISSN 1314-3581).

За да изпълняват своята мисия и да служат пълноценно на лекарите и пациентите,трето звено се добави през 2013 г. към действащите ИЦРБЛС и „РареДис”. Центърът за оценка на здравни технологии и анализи (ЦОЗТА) пое обширното и все по-динамично развиващо се поле на оценката на здравни технологии. Въвеждането и адекватното прилагане на концепцията за оценка на здравните технологии в България ще даде възможност за повече прозрачност, обективност и ефективност при функционирането и управлението на финансирането на здравната система. Наличието на капацитет и среда за провеждане на специализирана оценка на здравните технологии, предназначени за редки болести, се очертава като ключов за крайния успех на всички политики и стратегии за редки болести у нас. Най-важен измерител тук са удължената продължителност и подобреното качество на живот на пациентите с редки болести, които пряко зависят и от навременния достъп до съвременни диагностични и терапевтични здравни технологии. Правилната и достоверна оценка на тях е важна не само за редките болести, но и за нивото на ефективност на цялата здравна система в България.

През 2019 г. създадохме РареДис Солушънс – ново звено в рамките на Института по редки болести. РареДис Солушънс използва професионалният опит на екипа, за да „картографира“ критично важните етапи от пътя на пациента, с цел постигане на по-добър резултат за всеки индивидуално, както и развитие на устойчив модел в областта на редките болести. РареДис Солушънс има за цел да създаде ефективна мрежа между заинтересованите страни и да разработи специален подход за всеки конкретен случай, адаптиран към специфичните стъпки от пътя на пациента с рядка болест по прозрачен, законов и етичен начин.

Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден ние се стремим да постигнем основната си цел – да ускорим достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобрим грижите и живота на пациентите с редки болести.

– 
Last updated: декември 2, 2019 at 12:03