Уилямс Синдром Асоциация България

Лице за контакти:

Диляна Колева – Саръиванова – Председател

Люси Петрова

Адрес:

ул. Шейново 4 вх. Б ет. 1

р-н Средец, София

Телефон:

0889 212 676

Електронна поща:

diliana.saraivanova@gmail.com

lyusy.atanasova@abv.bg

Интернет страница:

Предстои създаване

Фейсбук група:

Предстои създаване

Управителен съвет:

Диляна Колева – Саръиванова – Председател

Люси Петрова – член на УС

Витомир Саръиванов – член на УС

Дейности:

• Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина
• Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./
• Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
• Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в РБългария и чужбина.
• Средства за постигане на подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции
• Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
• Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен
• Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен
• Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването
• Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс-Бойрен
• Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
• Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с асоциацията
• Открива  постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна
• Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.

—————————————————————————
Last modification: 14:36 14.06.2018
—————————————————————————