Редките заболявания (РЗ) засягат малък процент от населението, но могат да бъдат силно инвалидизиращи и животозастрашаващи. Исторически погледнато пациентските групи (ПГ) са основните движещи сили, спомагащи за повишаване на осведомеността относно тези болести и за подкрепа на национално ниво. В Индия ПГ са допринесли значително за националната екосистема на редките заболявания. Целта на проучването е да се направи оценка на приноса на различни индийски ПГ за редки болести, което е постигнато чрез интервю-базирано проучване на 19 организации. Това изследване има за цел да подчертае произхода и постиженията на тези групи и предизвикателствата, пред които са изправени. От 19-те ПГ две от тях са международни организации, две организации с национален обхват и 15 са специфични за заболяванията групи. 14 от интервюираните са били засегнати от рядко заболяване или пряко, или чрез член на семейството. ПГ имат значителна роля в диагностиката и лечението в Индия, както и за повишаване осведомеността относно редките заболявания и свързаните с тях въпроси като скрининг на новородени, пренатална диагностика и генетично консултиране. Това проучване подчертава препоръките на различни ПГ. Правителството трябва да разгледа тези препоръки и да институционализира участието на ПГ в официалното вземане на решения. Повече информация може да получите тук.
419
Предишна публикация