MetabERN е една от 24-те европейски референтни мрежи, създадени съгласно Директива 2011/24 / ЕС на Европейския съюз за правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване. MetabERN свързва 69 центъра в 18 страни, които осигуряват грижи за пациенти с наследствени метаболитни заболявания и имат мисията да подобрят научните изследвания и да осигурят обучение за здравни специалисти в тази област. MetabERN е провела проучване през декември 2017 г. с цел да направи преглед, документиращ изследователските дейности в мрежата. Тъй като центровете са мултидисциплинарни, отделни въпросници са били изпратени на клиничните, университетските и лабораторните екипи. Получени са отговори от 52 от 69-те центъра на мрежата, обхващащи 16 страни. Представен е описателен анализ на събраната информация. Отговорите показват подчертан интерес за нови изследвания, които изразяват висока мотивация и ангажираност и оценяват, че условията за извършване на изследвания в тяхната институция са задоволителни. Те са активни в научните изследвания, които по няколко показателя са конкурентни и отговарят на стандартите за върхови постижения, както и образователните програми, предлагани в университетите на участниците. Тези резултати дават окуражаваща картина на изследователския капацитет и дейностите в мрежата на MetabERN, които по отношение на броя и представителността на изследваните центрове дават изчерпателна картина на изследванията на наследствените метаболитни заболявания в Европа. както и приоритетите за бъдещи действия. Дейността в областта на човешките и социалните науки посочва ограничената мултидисциплинарна конституция на отговарящите екипи с възможни последствия върху тяхната текуща способност да участват в пациентски програми и ефективно да си сътрудничат с групите за защита на пациентите. Повече информация може да получите тук.
265
Предишна публикация