За десета поредна година Института за редки болести и лекарства сираци организира национална конференция. И тази година конференцията ще се проведе под официалния патронаж на Комисията по здравеопазването към 44-то Народно събрание на Република България.
“В рамките на своите правомощия, Комисията по здравеопазването винаги е била отворен партньор в подкрепа на усилията на институциите и неправителствените организации за подобряване развитието на профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки заболявания“, посочи в писмото си д-р Даниела Дариткова.
Основна тема на събитието ще бъдат новостите и актуалните тенденции в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референти мрежи и достъпа до иновации в областта на редки болести. По време на събитието ще бъде отбелязана и 15-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 15 години с подкрепата и помощта на 26 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България. Повече информация за събитието може да получите тук.