През месец декември 2011 г. стартира европейското проучване BURQOL-RD, посветено на редките болести. Изследването е насочено към социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Активното участие на пациенти в този проект е от изключително значение, защото това е първият опит за определяне на социално-икономическата тежест, която пациентите и техните семейства, както и обществото като цяло изпитват заради редките болести, и да се изследва качеството на живот на пациентите с редки болести и ефекта, който заболяването оказва върху техните всекидневни чувства и възприятия. BURQOL-RD цели да формира ново – по-пълно, по-всеобхватно и по-обективно разбиране за проблемите на хората с редки болести и техните семейства, техните тревоги и нужди. Самото проучване е напълно анонимно. Въпросникът се състои от две части – за самия пациент и за неговия основен придружител. Частта за пациента е в два варианта – за деца (под 18 г.) и възрастни. Проучването изследва 10 отделни редки болести и е изцяло онлайн на адрес www.burqol-rd.eu/bg.html. Вземете участие в изследването. По този начин ще помогнете на себе си, на своите близки, на другите пациенти с редки болести, на обществото и на цяла Европа!
746
Предишна публикация