Създадено е международното партньорство за определяне на приоритети при заболявания на натрупване на чернодробния гликоген. Методологията следва принципите на ръководството на James Lind Alliance (JLA). Международно проучване на седем езика е осъществено чрез пациенти, болногледачи и здравни специалисти, за да се установят пропуските, които са групирани в обобщени въпроси. Прегледана е съществуващата литература, за да се гарантира, че обобщените въпроси все още не са получили отговор. Осъществено е и второ проучване, с което участниците са помолени да приоритизират обобщените въпроси. Обсъден е окончателен кратък списък от 22 въпроса по време на международен семинар, на който е постигнат консенсус за първите 11 приоритета. В първото проучване са идентифицирани общо 1388 въпроса от 763 отговорили от 58 страни. От второто проучване са определени топ 10 на пациентите, болногледачите и здравните специалисти, и този кратък списък от 22 въпроса е отнесен до заключителния семинар. По време на финалния уъркшоп участниците са идентифицирали 11-те световни приоритета за изследване при натрупване на чернодробния гликоген. Освен това са определени три приоритетни изследвания при подтиповете на натрупване на чернодробния гликоген. Повече информация може да получите тук.
345
Предишна публикация