Синдромът на Ушер тип 1 (USH1) е рядко заболяване и основна причина за генетична глухо-слепота. Глухотата е налице от раждането, докато ретинитис пигментоза (RP), която е прогресираща, обикновено се проявява през детството и води до слепота. Целта на това изследване е да се разработи модел на заболяването, описващ симптомите при USH1 и тяхното въздействие върху живота на пациентите. Проведени са интервюта с пациенти (деца и възрастни), както и с родители на деца и юноши с USH1. Интервюираните пациенти са изследвани от офталмолози от специализирани очни центрове в САЩ и Франция. Обучените интервюиращи са използвали полуструктурирани техники, за да извлекат важни за пациентите и техните родители понятия. Тематичният анализ на записи от интервюта води до идентифициране на концепции, които са използвани за генериране на модел на заболяването. Повече информация може да получите тук.
250
Предишна публикация