Редки мускулно-скелетни заболявания при възрастни

Остеогенезис имперфекта, фиброзната дисплазия / синдром на МакКуин-Олбрайт и Х-свързаната хипофосфатемия са три редки мускулно-скелетни заболявания, характеризиращи се с деформации на костите, чести фрактури и болка. Съществуват малко висококачествени изследвания върху подходящото лечение и дългосрочното управление на тези състояния при възрастни. Положението допълнително се влошава от ограниченото финансиране на научните изследвания за редки заболявания и несъответствието между приоритетните научни изследвания и тези на пациентите. Това партньорство е възприело подходът на Алианса на Джеймс Линд за идентифициране на топ 10 приоритетни научни изследвания за редки мускулно-скелетни заболявания при възрастни чрез съвместно сътрудничество между пациенти, техните болногледачи и специалисти в сферата на здравеопазването. Повече информация може да получите тук.