Лице за контакти:
Моника Милкова Маринова
Мобилен телефон:
0885 44 00 19
Адрес за кореспонденция:
ул. „Средна гора“ 2,
6008 Стара Загора
Електронна поща:
marinova_tarlov@abv.bg
Фейсбук група – затворена ( предназначена за пациенти) „Група Периневрални кисти на Тарлов
България“ – членството се одобрява след представен ЯМР.
Фейсбук страница на сдружението – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без
граници
Управителен съвет:
Моника Милкова Маринова – председател
Женя Ангелова Стоенчева – член на УС
Росица Минчева Минчева-Нанева – член на УС
Сдружението има за цел:
Защита на правата на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото;
Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов;
Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него;
Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина;
Създаване на контакти с подобни организации в чужбина;
Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, включително и Периневрални кисти на Тарлов;
Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от болестите;
Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Периневрални кисти на Тарлов.