Г-жа Ваня Добрева е председател на Асоциация Хипофиза от създаването и през 2012 година. Мисията на органзацията е да работи за подобряване на живота на пациентите с акромегалия, Кушинг, хипопитуитаризъм и други заболявания на хипофизата. Друга кауза по която работи е интегрирането на децата с хронични заболявания в детските градини и училища. Участва в процеса на осигуряването на хранене на деца със специални хранителни нужди в детските градини.
Г-жа Добрева ще бъде лектор на XII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе онлайн на 10-11 септември 2021 г. във Виртуален Конгресен Център. Тя ще презентира заедно с д-р Десислава Кателиева на тема „Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ”. В специално интервю за Институт по редки болести, г-жа Добрева споделя подробности:
1. По време на конференцията ще представите темата „Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ“. Бихте ли ни казали какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от това рядко заболяване? Има ли регистър?
Адреналната криза е животозастрашаващо състояние, в което могат да изпаднат пациенти с различни заболявания, водещи до ниски нива на адренокортикални хормони (кортизол и/или алдостерон). Застрашени са пациентите със Синдром на Кушинг, вродена надбъбречна хиперплазия, болест на Адисон, панхипопитуитаризъм, както и такива подложени на продължителна употреба на кортикостероид. Диагнозите водещи до такова състояние са над 20. В България има регистър само на пациентите с вродена надбъбречна хиперплазия, като за броя на пациентите вписани в него до момента не сме успели да получим официална информация. По данните за болестност и заболяемост би трябвало да има около 500 души в България, живеещи с такива диагнози.
2. Какви са особеностите при проследяването на тези пациенти?
Пациентите с надбъбречна недостатъчност са застрашени от адренална криза. Състоянието е рядко, не е познато на повечето лекари и няма как да бъде открито при стандартни лабораторни изследвания. Симптомите на адреналната криза са мускулна слабост, хипотония, гадене, повръщане, фебрилитет, нарушение в съзнанието до кома и гърчове.
3. Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко състояние у нас?
За диагностициране на заболяванията, водещи до надбъбречна недостатъчност, както и лечението им, имаме добри специалисти и условия. Липсва основният медикамент – хидрокортизон таблетки и инжекции и се налага пациентите да си ги доставят от чужбина.
Не така стоят нещата в спешната помощ и това не е проблем само в България. Лекарите в работещи в центровете за спешна медицинска помощ и спешните отделения могат през целият си професионален път да не срещнат пациент с такава диагноза. Но винаги докато са в линейката, те успяват да диагностицират адреналната криза и това струва човешки животи. Пациентите от своя страна невинаги разполагат с медицинска документация, а дори да има такава, в която е вписана диагнозата, няма описан алгоритъм за лечение на спешното състояние.
Пациентите би трябвало да носят медицински карти и медицински бижута – гривни и колиета. С помощта на дарители успяхме да осигурим спешни карти по образец на Европейското дружество по ендокринология и гривни и колиета изработени от медицинска стомана с надпис ”Адренална недостатъчност” за всички пациенти в страната.
На този етап имаме пълната подкрепа за снабдяването на малките пациенти от детските ендокринолози. Почти 100 % от децата лекуващи се в центровете в София, Варна, Пловдив и Плевен са получили такива. Не така стоят нещата с възрастните . Макар, че и тяхното наблюдение се извършва в специализирани центрове, не получаваме същата подкрепа от лекарите интернисти. Разчитаме пациентите сами да ни потърсят и получат медицинските карти и бижута.
При децата обучението за действие при адренална криза е добре застъпено. От изключителна важност е пациентите и техните близки да бъдат обучени при нужда сами да поставят инжекция хидрокортизон или метилпреднизолон.
Професор Виолета Йотова от УМБАЛ „Света Марина” Варна , д-р Емил Начев от УСБАЛЕ „Академик Иван Пенчев” София и д-р Десислава Кателиева от НАРСМП разработиха информационни материали за пациенти и лекари, както и протокол за действие при адренална криза. Тази информация е достъпна на сайта на организацията ни www.pituitary-bg.com. Проведохме информационна кампания сред пациентите и спешните медици. Предстои информационни материали да бъдат разпратени до всички центрове за СМП и спешни отделения.
4. Друг коментар, който според Вас ще е важен за аудиторията.
Вярваме, че със съвместни усилия на преподавателите в медицинските университети, на Националната асоциация на работещите в спешната медицинска помощ и на пациентите, които са най-добрите адвокати на себе си ще успеем да подобрим грижата за тази група хора и ще им осигурим по-дълъг и спокоен живот.
Очакваме Ви в конфернтната зала на XII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 10-11 септември 2021 г. За повече информация и регистрация, посетете страницата на събитието: https://vcv.raredis.org/event/10-11-09-2021/