Мускулната дистрофия на Дюшен (DMD) е рядко прогресиращо мускулно заболяване, което засяга предимно момчетата. Липсата на цялостна грижа за пациентите, живеещи с DMD, е пряко свързана с компрометирано качество на живот на засегнатите и лицата, които се грижат за тях. Това заболяване също има огромно икономическо въздействие върху семействата, тъй като лечението му изисква значителни преки, непреки и неформални разходи за грижи.
Това проучване представя протокол, разработен за оценка на осъществимостта и ефикасността на ориентиран към пациента модел на грижа за деца с DMD. Моделът за грижа е създаден с цел да даде възможност на семействата, да подобри качеството на живот и да намали икономическата тежест върху техните семейства.
Този доклад очертава предложение, разработено за изследване на въздействието на ориентиран към пациента модел на грижа за пациенти с DMD в страни с ниски и средни доходи. Очаква се това проучване да предостави доказателства за това дали многокомпонентна интервенция, ориентирана към пациента, може да намали икономическата тежест върху семействата и да подобри качеството им на живот. Резултатите от това проучване биха могли да насочат политиците и здравните специалисти в страните с ниски и средни доходи да приложат цялостна програма за грижи за пациенти, живеещи с DMD. Икономическото въздействие на редките заболявания е важно съображение за формулиране или оценка на всяка здравна политика или интервенция, свързана с ново лечение и схема за финансова подкрепа. Прочетете цялата статия тук.