Индивиди с наследствен висок риск от развитие на заболяване в зряла възраст, като рак на гърдата, са рядкост сред населението. Тези хора се нуждаят от клинична, психологическа и репродуктивна помощ през целия живот. След положителен резултат от тест за зародишна линия, клиничните генетични услуги осигуряват подкрепа и координация на грижите. Въпреки това, текущите систематични програми за клинично проследяване са необичайни. Дигиталните здравни решения предлагат ефективни и устойчиви начини за предоставяне на достъпни и справедливи грижи. Този доклад очертава кодовия дизайн и разработването на цифрова здравна платформа за улесняване на дългосрочни клинични и психологически грижи и насърчаване на самоефективността при индивиди с предразположеност към генетично заболяване.
В това проучване подходът е със смесени методи за събиране и анализ на данни. Приема се събирането на данни в две фази. Във фаза 1, 300 индивида с високорискова генетична предразположеност към заболяване при възрастни ще предприемат онлайн проучване, за да оценят използването на дигитални здравни приложения. Във фаза 2 ще бъдат проведени фокус групи с 40 лица с генетична предразположеност към сърдечни или ракови заболявания и 30 клиницисти от различни специалности, участващи в грижите за тях. Тези фокус групи ще дадат информирмация за съдържанието, функционалността и дизайна на потребителския интерфейс на платформата, както и ще идентифицират пречките и факторите, които позволяват приемането и задържането на платформата от всички крайни потребители. Фаза 3 ще идентифицира основния набор от умения за новая дигитален здравен координатор. Резултатите от фази 1 и 2 ще дадат информация за развитието на дигиталната платформа, която ще бъде тествана от потребителите и оптимизирана във фаза 4. Прочетете цялата статия тук.