XIV Национална Конференция за Редки Болести и Лекарства Сираци е насочена към специалисти, специализанти и докторанти по генетика, педиатри, акушер-гинеколози, вътрешни болести и много други специалисти, които имат желание да споделят своя опит или да придобият знания в областта на редките болести и лекарствата сираци.
Председател на научния комитет – Проф. д-р Румен Стефанов, който е международно признат експерт по проблемите на редките болести и автор на редица пилотни за Източна Европа проекти в тази област. Член е на борда на страните членки за мониторинг и оценка на европейските референтни мрежи по редки болести и на Борда на международното общество по редки болести (ICORD).
Към този момент в събитието ще вземат участие 30 утвърдени специалиста, като двама чуждестранни лектора и общо 310 регистрирани участници, от тях 70 медицински специалисти, 40 пациенти, 200 студенти, специализанти и докторанти. В тазгодишната конференция постъпиха и бяха одобрени за участие над 60 резюмета.
Не пропускайте възможността да изгледате нашето видео и да се запознаете с научната програма.
Остава един ден за регистрация!
Днес имате възможността да се запознаете с един от нашите лектори – Проф. Елисавета Наумова и кратко интервю с нея:
1. Бихте ли споделили какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от рядкото заболяване, което е фокус на Вашата лекция? Има ли регистър?
Има около 200 пациента с ПИД в националния регистър за редки болести- първични имунни дефицити.
2. Какви са спецификите при проследяването на пациентите с това рядко заболяване?
Пациентите с ПИД са предразположени към инфекции, автоимунни и онкологични заболявания. Това налага стриктен контрол на тяхното състояние на 6 месечен период.
3. Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко заболяване у нас?
С оглед ранна диагноза (преди настъпване на усложненията) , своевременна и адекватна терапия е необходимо:
– Неонатален скрининг за Т и В клетъчни дефицити.
– Задължително профилактично изследване на имунната компетентност на регулярни интервали.
– Достъп до биологични лекарства за лечение на усложненията.