Хората, живеещи с редки болести, и техните семейства все още имат неудовлетворени нужди, включително дълго време за поставяне на диагноза, ограничени възможности за лечение и огромно психосоциално бреме поради липсата на координирани, интегрирани грижи. Постигането на универсално здравно покритие за редки болести зависи от фундаментални здравни детерминанти и необходимост от различни решения. Това включва консолидиране на експертен опит чрез високотехнологични експертни центрове, установяване на ефективен път за получаване на здравни грижи, насърчаване на широко сътрудничество на европейско и световно ниво в научните изследвания и здравеопазването и поставяне на пациентите в центъра на грижите.
Разработването на специфични показатели и системи за кодиране е от решаващо значение за мониториране на напредъка. Само по този начин Европа може да се стреми към бъдеще, в което хората, живеещи с редки болести, получават същото ниво на справедливо, безопасно и висококачествено здравеопазване като останалите членове на обществото. Прочетете цялата статия тук.