Институтът по редки болести успешно напредва с 11-тия си европейски проект – BUR-EB: Промени в социално-икономическото бреме на булозна епидермолиза в Европа. Булозната епидермолиза (ЕБ) е рядко генетично заболяване на кожата, което поставя огромна социална и икономическа тежест върху пациентите и техните семейства. Проучванията за това бреме са оскъдни. Проектът BUR-EB има за цел да оцени социално-икономическата тежест на ЕБ в 6 страни от ЕС (Испания, Франция, Германия, Италия, Унгария и България) и да я сравни с данните, събрани преди 10 години в проекта BURQOL-RD.
Данните, свързани с въздействието на ЕБ върху ежедневния живот, се събират от засегнатите лица и тези, които се грижат за тях, чрез анонимно проучване в сътрудничество с клиницисти и пациентски организации (DEBRA). Въз основа на резултатите ще бъдат разработени информационни материали, които да помогнат на пациентите и техните семейства да се справят по-добре със заболяването.
Онлайн въпросниците за България, насочени към пациенти с булозната епидермолиза и техните придружители, са вече достъпни.
Ако сте засегнати от ЕБ и живеете в България, моля, участвайте в нашата анкета на следните линкове:
Въпросник за възрастни пациенти и техните придружители:
➡️ https://survey.saosl.com/index.php/382685?lang=bg
Въпросник за педиатрични пациенти и техните ридружители:
➡️ https://survey.saosl.com/index.php/513356?lang=bg
BUR-EB предлага възможност да се наблюдава как социалното и икономическото въздействие на EБ се е променило през последното десетилетие и как тези промени могат да бъдат свързани със здравните и социални политики, прилагани през този период.
Повече информация за проекта BUR-EB може да прочетете тук.