Сдружение Булозна Епидермолиза

На 30 септември 2006 г., в град Плевен, се проведе IV работна среща на Сдружение Булозна Епидермолиза – България (СБЕБ). Срещата бе организирана със съдействието на Клиниката по Дерматология и Венерология към УМБАЛ – Плевен. На срещата присъстваха болни с вроденото кожно заболяване булозна eпидермолиза от цялата страна и техните семейства, дерматолози, генетици, неонатолози, педиатри, общопрактикуващи лекари и др. Срещата имаше за цел укрепване контактите между пациентите с булозна епидермолиза, техните близки и лекуващите ги лекари, информиране на лекарите от различни медицински специалности за етиологията, патогенезата, клиниката, диагнозата и възможностите за съвременно лечение на това рядко вродено кожно заболяване. Сред специалните гости на срещата бе и представител на ИЦРБЛС, който запозна участниците с дейността на центъра. От името на членовете на СБЕБ и техните симпатизанти бе приета Декларация до Министъра на Здравеопазването, Директора на НЗОК и Директора на БЛС, в която се изразява нуждата от своевременна диагностика и осигуряване на необходимото лечение за пациентите с булозна епидермолиза в България.