Лице за контакти:
Ваня Добрева, Варна (председател) – 0889 324 216
Надежда Йончева, Пловдив – 0886 837 027
Адрес:
ул. Братя Георгиеви 36, ет. 4 оф. 12, гр. Варна
Електронна поща:
acromegaly@abv.bg
Интернет сайт:
www.pituitary-bg.com
Управителен съвет: –
Адрес за кореспонденция: –
Дейности и цели:
Асоциация Хипофиза има за цел да обединява хората с редки болести на хипофизата – акромегалия, синдром на Кушинг и др.
Основни дейности до сега:
1. Информационна кампания съвместно с магазин „Крачун“. Тъй като един от симптомите на заболяването е увеличаване на размера на обувките, брошури приканват клиентите да направят тестове за акромегалия. Собствениците на магазина – Виден Нацев и съпругата му Теодора от години подкрепят пациентите с акромегалия чрез дарения и участие в информационни кампании.
2. Създаване на възможности за диагностика и проследяване на пациенти с акромегалия в УМБАЛ „Света Марина“, гр. Варна. По молба на асоциацията бяха дарени китове за тестване на растежен хормон и IGF1. До момента най-близката възможност да се извършват тестове на пациенти от Североизточна България бе в София и Пловдив, а сега това ще е възможно да се прави в лабораторията на унивеситетската болница. Съгласно европейските препоръки за лечение на редки болести се работи да бъде създаден референтен център по редки заболявания на хипофизата в УМБАЛ „Света Марина“, който да функционира в тясно сътрудничество със съществуващия експертен център в София (УСБАЛЕ „Акад. Пенчев“). Асоциация Хипофиза изказва благодарност на проф. Сабина Захариева (УСБАЛЕ „Акад. Пенчев“) и на доц. Кирил Христозов (УМБАЛ „Света Марина“) за услилията, които полагат този проект да стане реалност.
—————————————————————————
Last modification: 13:45 08.06.2018
—————————————————————————