Сърдечно благодарим на Стивън Грофт за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.
Стивън Грофт помогна за създаването на Офиса за разработване на лекарства-сираци в Агенцията за контрол на храните и лекарствата (FDA) през 1982 г., инициатива за редки заболявания в Националния институт по здравеопазване (NIH) през 1989 г., както и заема поста директор на Офиса за изследвания на редките заболявания (ORDR) от 1993 до 2014 г. Неговите дейностите включват развитието на Информационния център за генетични и редки заболявания (GARD), IRDiRC, ICORD, RDCRN, подпомагане на Програмата за неустановени заболявания и разширяване на МКБ XI, за да включва повече редки заболявания.
Неговият основен фокус е стимулирането на изследванията върху редките заболявания и продуктите-сираци, както и развитието на информация за пациентите, техните семейства, здравните специалисти, научните изследователи, биофармацевтичната индустрия и широката общественост. Акцентът включва информация за редките заболявания, активните и завършени клинични изпитвания, текущите изследвания и пациентските групи за защита. Той е автор на 85 статии в научни списания, глави в книги и е съредактор на 2 книги за епидемиология на редките заболявания.