Кредити за снимката: pixabay.com
Европейските референтни мрежи (ERNs) за редки и сложни заболявания имат значителен потенциал за насърчаване на ефективно партньорство с пациенти, ръководено от наскоро разработената Рамка за партньорство с пациенти на ERN. Този обзор на литературата цели да идентифицира и опише релевантни рамки, публикувани в научната литература в периода 2013 – 2023 г., които се фокусират върху партньорството с пациенти и са в съответствие с основните дейности на ERN. В резултат от търсене в базите данни MEDLINE, Embase и Web of Science са идентифицирани дванадесет рамки, представени както практически подходи, така и концептуални идеи или комбинация от двете. Част от рамките са насочени към конкретни дейности на ERN, докато други имат по-широк обхват, като варират по подходи за ангажиране, терминология, методи на разработка, съдържание и структура. Този литературен прегледът подчертава важността на ясните дефиниции и подходи на партньорството с пациенти, както и значението на прилагането на рамките като основа за структурирана оценка. Основните изводи от този обзор ще бъдат използвани за насочване на бъдещи актуализации на Рамката за партньорство с пациенти на ERN и ще насърчат ефективното ѝ прилагане на практика. Прочетете цялата статия тук.