Прогрес в Източна Европа

Две важни законодателни промени по въпросите на редките болести настъпиха в Източна Европа през изминалия месец. На 26 април 2012 г. Руското правителство прие постановление за създаване на федерален регистър за редки болести, обхващащ 7 групи редки заболявания, както и пост-трансплантационни състояния. През същия период бяха внесени за разглеждане във Върховната рада (Парламента) на Украйна и предложения за промени в здравното законодателство, които да гарантират достъп до лечение за пациентите с редки заболявания. Двете инициативи са знакови за Източна Европа и зад този успех стоят години усилия и съвместна работа на Национална асоциация „Генетика” (Русия) и Асоциация „Деца със спинална мускулна атрофия” (Украйна) съответно.