Кредит за снимката: pixabay.com
Редките и сложни заболявания могат да имат значително въздействие върху семейния живот, а управлението на репродуктивните аспекти при пациенти в детеродна възраст с редки заболявания често е трудно и комплексно. Европейската референтна мрежа (ERN) създаде Мултидисциплинарна работна група (WG) за бременност и семейно планиране, за да обедини усилията си за разглеждане и решаване на проблемите, свързани с тези теми при редките и с ниска честота заболявания.
Целта на проучването е да очертае предизвикателствата и добрите практики в областта на бременността и семейното планиране за здравни специалисти (ЗС), които работят с редки и сложни заболявания. Анкета за настоящите практики и неосигурените нужди е разработена от съвместна група, включваща лекари и представители на пациенти от 20 ERN. Тя е качена на английски език в платформата „EU Survey“ и разпространена чрез ERN и научни общности. Анкетата обхваща седем ключови области чрез затворени и открити въпроси: запазване на фертилността, консултации преди зачеване и семейно планиране, предимплантационна и пренатална диагностика, мониторинг на бременността и следродов мониторинг, консултации по кърмене и грижа за новородени. Въпросите разглеждат и значимостта на различните аспекти, дейностите, извършвани от центровете, клиничните предизвикателства, добрите практики и образователните дейности
Общо 197 отговора от 24 различни държави са анализирани. Идентифицираните неосигурени нужди за ЗС включват: подобряване на комуникацията между специалистите, липса на предварително дефинирани организационни пътища, липса на достъп до експертни ЗС за някои проблеми, свързани с бременността, и нуждата от стандартизиране на предоставената грижа в различни държави. Анкетата също така подчертава необходимостта от подобряване на образователните дейности за пациенти с редки заболявания. Лекарите и пациентите трябва да бъдат информирани за тези неосигурени нужди, за да се осигури стандартизирана информация за двете групи. Следва да се внедрят образователни инициативи за улесняване на разпространението на информация.