Национален Алианс на Хората с Редки Болести – 1

1та Национална Конференция на Хора с Редки Болести ще се проведе на 14 април 2007 в гр. София. Основната цел на това мероприятие е да даде възможност на хората с редки заболявания да се срещнат, опознаят и създадат Национален Алианс на Хората с Редки Болести. През последните години положението на хората с редки болести се подобрява благодарение на няколко европейски инициативи. В повечето европейски държави съществуват пациентски асоциации, които затвърждават обществената позицията и влиянието на хората с редки болести, осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване, работят за разпространение на информацията за диагноза, грижа, лечение и изобщо как да се живее с дадено заболяване. Създаването на Национален Алианс на Хората с Редки Болести е от огромно значение. Този Алианс ще бъде свързващото звено между хората с редки болести и обществен-оздравната система, като защитава основното човешко право – правото на съвременна и равнопоставена медицинска грижа. Мероприятието се организира от нашия Център в сътрудничество с Национална Асоциация на болните от Гоше. Скоро ще публикуваме по-подробна информация.